מחלה

מחלה עשויה לחולל משבר תפקודי, נפשי, זוגי, משפחתי ואף שבר כלכלי, כל זאת דווקא, כשאנו נדרשים לגיוס הכוחות ולהתמודדות מיטבית.

הרצון להיעזר בטיפול רגשי יכול להיות של החולה עצמו, או של המלווים אותו. מחלה במשפחה, ובודאי מחלה מסכנת חיים משפיעה על החולה, המשפחה, ומעבר לכך.

ישנם סוגים רבים של מחלות ונכויות. פעמים רבות, כשמדובר במחלות מסכנות חיים מדובר ב"הפקות ענק". אני מכירה מצב זה אישית מעולם התסמונות הנדירות, וכמטפלת גם בהקשרים של מחלת הסרטן ועוד.

יחידים ומשפחות מוצאים עצמם ממש מנהלים מצב מורכב, בו יש לתעדף מה חשוב ממה, במה להשקיע משאבי זמן וממון. ניהול היבטים רפואיים כהשגת דיאגנוזה, מציאת טיפול מיטבי, תיאום בין רופאים, נסיעות רפואיות, מימון, בירוקרטיה לסוגיה, מיצוי זכויות למיניהן. ועוד לא התיחסנו לחיים השגרתיים הכה חשובים, ומאפשרים את ההתמודדות עם החירום - המשפחה, מה קורה לילדים? לעיתים נוצר קרע זוגי, ומה עם הפרנסה?

במחלות נדירות ענין הדיאגנוזה והטיפול הם מורכבים יותר. פעמים רבות, למול אי הידיעה, רק עצם קבלת האבחנה יוצרת תחושת רווחה. פעמים רבות ההורים הופכים למטפלים המתמחים במחלה. מתאמי הטיפול בפועל מול שלל התמחויות רפואיות. קיים גם הרצון לא להיות לבד וללמוד עוד בעזרת איתור חולים נוספים במחלה (מעבר לחיפוש של ארגונים בעולם ובארץ, ממליצה לאתר חולים נוספים באנגלית בפייסבוק).

אל המצוין עד עתה מצטרפים בדרך כלל שני קשיים מהותיים נוספים: הוצאות כספיות אדירות ובלתי צפויות, וצורך להיות גם בן משפחה אוהב ותומך וגם מטפל פעיל ומפעיל, כאשר האיזון בין השניים משתנה בכל רגע.

יש משפחות, שיתכנסו בתוך עצמן, יעדיפו להסתדר לבד. פעמים אני ממליצה דוקא להיעזר ולהתמך. זו "הפקת ענק", המימדים גדולים עבור יחיד או משפחה. פעמים רבות העזרה הנדרשת תתגלה בקרבתכם. רבים מאיתנו יודעים ואוהבים לתת מכל הלב, אך מתקשים לקבל עזרה, כשאנו נזקקים לה. זהו המקום, שבו עלינו ללמוד לקבל עזרה, ולהפיק ממנה את המיטב.

אל דאגה, כל העוזרים והנותנים גם מקבלים. מקבלים הבנה על החיים, על מה חשוב, על כוחותיהם או על המבורך שיש להם, ולא שמו לב אליו, הבנה על הטוב שבהם והרבה פרופורציה. לעיתים אף יותר מכל אלה, כמו הבנה על הדרך הבאה שלהם בחיים.

לעיתים מדובר בחשש או ידיעה, כי מדובר בפרידה. כאן נוכל לברר איך אפשר לעשות זאת באהבה, בצורה שתתאים לחולה ולבני המשפחה, כמובן גם בהתיחסות לטיפול הגופני.

היום יותר ויותר אנו רואים חולים המטופלים בהוספיס בית. זוהי דרך מבורכת, אך חשוב לתמוך בבני המשפחה ובמטפלים. לבדוק איך להכין את הילדים, ואת בני המשפחה? איך לדבר עם הנוטה למות? וגם היבטים פרקטיים, חוקיים ורגשיים, שמכינים טוב יותר את החיים שאחרי.

פרידה באהבה, מהווה בסיס ליכולת להמשיך הלאה לתהליך האבל ולחיים בצורה פשוטה יותר עם חוויה של צמיחה נפשית ומשמעות. לאחדים אף חוויה של קודש ואמונה.

חשוב ואפשר לחיות, למצוא משמעות בחיים גם כשחיים עם מחלה ונכות. מחלה היא הזדמנות להבנה מחודשת על החיים. להבין מה חשוב באמת.

גם בעת מחלה, אף מאיימת חיים, השמחה היא מבורכת ואפשרית, אך ייתכן כי בדרך אחרת מהמוכר והרגיל. אחדים יתעוררו ויבינו, כי בעצם גם לפני המחלה לא חיו, כפי שרצו. זו הזדמנות, הזדמנות לחיים.